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北大“渐冻症”女博士娄滔的最后87天

2018/01/14 08:02 来源:温州商报 浏览:9472


娄滔生前生活照。

1月5日凌晨,确诊“运动神经元病”近两年后,娄滔走了。

患病后的娄滔,曾以口述形式立下遗愿,捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。从2017年10月9日到2018年1月4日,娄滔在武汉市汉阳医院接受治疗,并等待最终的器官捐献。

在汉阳医院接受治疗的87天里,尽管娄滔的病情反复波动,但最终仍旧未能抵抗住病魔的侵袭,29岁的她在湖北咸丰县家中停止了呼吸。

因为器官条件并未达到法律规定的捐献要求,娄滔的遗愿未能达成。

回家 “就像橡皮泥一样垮掉了”

1月4日上午,武汉市汉阳医院。气温已经降到了零下3OC,铅色的天空低得让人喘不过气来,飒飒冷风掀起了医生和护士们的白色衣角。

他们正在送别一位特殊的病人——娄滔,现年29岁的北大历史系女博士。差不多就在两年前的同一时间,她被诊断患有运动神经元病。经过漫长而艰辛的诊治,娄滔的病情始终没有好转,家人最终只好尊重她的意愿,选择放弃治疗,回老家咸丰县。

娄滔的父亲娄功余和医护人员一一道别后,踏上了武汉协和医院提供的救护车,他特意选了前座副驾的位置,“因为我看都不敢看她,心里难受”。

娄功余忍着自己的眼泪不往外流。女儿患病后,他和妻子汪艳梅带着娄滔辗转北京、武汉多地,四处求医问药,仍旧未能阻挡病情的恶化。确诊还不到一年,娄滔已经全身瘫痪,呼吸衰竭,只能靠呼吸机维持生命。而他“就像橡皮泥一样垮掉了”。

娄滔一直都是传说中的“别人家的孩子”。

2007年,她考入中央民族大学预科,2012年,被保送北京师范大学历史学院研究生,学习世界上古史;2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩成为北京大学历史学系博士生,攻读古埃及史专业。

娄功余一直无法把娄滔和“渐冻症”联系起来,娄滔的大学同学都喜欢叫娄滔“滔哥”。她的体能非常好,万米长跑对她而言并非难事,平板支撑都能坚持十分钟。

捐器官 “凡能救命的尽管用”

同行的除了医护人员,还有武汉协和医院器官捐献协调员许诺(化名)。

许诺第一次见到娄滔时,她也处于深度镇定的状态。

2017年10月9日,娄功余和妻子汪艳梅决定带着娄滔去武汉“捐器官”。早晨临走前,娄功余给娄滔喂了四个小笼包的肉馅,此时,她的咀嚼、吞咽功能还没有完全丧失。

“捐器官”的想法,源自娄滔的遗嘱。“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦,我要有尊严地离开。爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”这是娄滔在医院的病床上,趁着还清醒的时候,用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱,娄滔专门提及要捐赠她的器官给需要的人,“凡能救命的尽管用”。

到武汉后,娄家人找到许诺,表达了娄滔想要捐献器官的意愿。许诺看着安静躺着的娄滔,内心有些担忧。因为国家规定的器官捐献标准只适用于逝者,“具体而言,针对公民去世后的器官捐献有两种标准,一个标准是脑死亡,另一个标准是脑、心双死亡。”

娄滔虽然已经全身瘫痪,但由于她患的是“渐冻症”,大脑是清醒的,并没有达到“脑死亡”的标准,且当时娄滔的器官有感染。

许诺只好先让娄功余在器官捐献登记表上签了字。然后按上级的安排,把娄滔送到了汉阳医院,对她进行抗感染治疗,同时观察病情的发展。至于最终能不能实现娄滔捐献器官的遗愿,许诺心里也没底。“如果她的生命体征能达到捐献的标准,一定会遵循她的意愿去捐。”

几天后,“北大‘渐冻症’女博士留遗嘱捐器官”的新闻突然铺天盖地地朝他们涌来,娄功余和汪艳梅二人都有些不知所措,毫无准备。

治疗 在女儿的眼中看到了光

随之而来的是社会各界的关注:有成千上万的好心人要给他们捐款,为娄滔加油鼓劲;更有数不清的医疗机构和民间医生和他们联系,提供各种各样的治疗方案。陈夕说:“我们主要还是会听北京、江苏的权威医疗专家的意见。”

10月17日,来自江苏武进人民医院的医疗团队为娄滔免费义诊;19日,毕业于北大医学部的王兴、田本淳、杨鸿智三位专家,从北京、上海两地奔赴武汉;汉阳医院也专门组建了一个医疗救治小组,以一周一次的频率对娄滔进行会诊。

医院和家属最终决定采用武进市人民医院岳茂兴医生的治疗方案,同时,辅以杨鸿智的“自体原位干细胞再生”疗法,服用中药药剂。

来武汉前,娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心,遵从女儿的意愿放弃治疗,完成她捐献器官的意愿。而现在,仿佛一夜之间重燃起了生的希望。

10月19日,上海的一家公益机构给娄滔送来了一台“眼动仪”,娄滔可以通过眼球转动来控制软件打字。娄滔先给一位好友发了一句“我很想你”,随后又打出了“我想喝鱼汤”。

站在一旁的汪艳梅激动不已,这么久以来,她终于又在女儿的眼中看到了光。

无望 “如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面”

治疗了近一个月后,娄滔的状况有些许好转,“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时,一场突如其来的感冒扰乱了一切。

由于戴着呼吸机,娄滔的气管被切开。“整个呼吸道生理屏障功能丧失了,感冒、拉肚子对她来说都是致命的。”

这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药,“之后只断断续续吃了不到两瓶的药,病情不但没有进步,反而倒退了”,汪艳梅说。

进入12月后,娄滔的病情急转直下,让汪艳梅感受最为明显的就是她呼吸和吞咽的变化。

娄滔早已不能说话,而由于病情的变化,也被建议不要再使用眼动仪,因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流,只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。

字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时,身边的人便会把表拿到她的面前,从声母第一排开始,到韵母最后一排,逐个指过去,询问她哪个音是对的。指对了,她就眨眨眼,指错了,就努努嘴。然后,用iPad把相应的拼音给打出来,再一个字一个字地向她确认。

事实上,这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间,所以如非必要,娄滔也不会轻易“说话”。

病情不断恶化,与外界又几乎处于隔绝状态,娄滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放弃的请求。有一天,她告诉娄功余:“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面,妈妈现在一点神都没有了,完全是行尸走肉。”

娄滔开始拒绝和父母交流,除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷,早在北京能动的时候,我就自杀了,为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”;还说“我现在连挠个痒痒都要求人,一点尊严都没有”。

去世 “就如我从来没来过”

娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。

12月1日,娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息,便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后,他遗憾地表示,研究仍在初期,还不能用于临床治疗。

娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的微信,她说:“我热爱生活但不贪恋生命,相信科学也敬畏未知。感激你们的理解与帮助!”

听说广东湛江廉江医院的一位医生有治愈类似疾病的经历,12月21日,娄功余连夜乘飞机到广东湛江找这位医生求药。但吃了十多天药,娄滔的身体仍旧没有半点起色。

眼看着治愈无望,女儿的身体每况愈下,她放弃的态度又如此决绝,娄功余和汪艳梅也有些动摇了,他们不愿看着女儿受苦,但他们仍旧希望能完成女儿捐献器官的愿望。

12月27日,武汉协和医院负责器官捐献的专家组联系了娄功余夫妇,他们表示,根据相关法律法规,娄滔的器官还是未能达到捐献的要求,无法实现器官捐献。

无奈,遗憾,还夹杂着些许不甘,娄功余和汪艳梅心情复杂,却也不得不接受这个结果。

娄滔的情绪没有太大起伏,她的回应是:“不能捐就火化。”

1月4日晚,在外求医三个月后,娄滔终于再次回到了自己熟悉的房间,她的状况已经非常不好,汪艳梅和娄功余预感到了可能会“发生点儿什么”。

根据当地的风俗,孩子过世时父母不能在旁边,汪艳梅和娄功余离开了娄滔的房间,只剩几个和娄滔同辈的亲戚陪在她床前。

几个小时后,娄滔的堂哥从房内出来,告诉他们,娄滔已经“没了”。

按娄滔的遗愿,5日上午,娄滔的遗体在恩施火化,她的骨灰撒入了当地的江河。娄滔曾在她的遗嘱中说:“不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金,请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”

来源:剥洋葱people

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