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靠呼吸机活着就已经很费力 她还要用唯一能动的拇指写诗

2018/06/14 08:02 来源:温州商报 编辑:王一川 浏览:4023

毛不易演唱包珍妮的作品《故乡游》。
包珍妮用手机和电脑上网学习和创作。蒋文广 摄

☉商报记者 黄伟

16岁的花季,是一个女孩最美好的年龄,但16岁的温州女孩包珍妮却因患脊髓性肌肉萎缩症(俗称渐冻人症),全身上下只剩下右手大拇指能动,24小时靠呼吸机维持生命……即便是这样吃力地活着,她仍用惊人的毅力,坚持用一根手指完成了诗歌集《予生》的创作,这部励志感人的作品将于6月15日首发。

姐弟俩相继成“渐冻人” 珍妮的父亲是文成黄坦山区人,母亲是洞头人,身体都很健康。珍妮在一周岁左右学会走路,然而,一周岁多时,突然连站都站不住了,之后被诊断出“渐冻人症”。

包宗锋夫妻俩不愿相信这一残酷结果,奔走全国求医,但珍妮没有丝毫好转,渐渐的,下肢失去运动能力,上肢只有手指能动,脊椎发生变形,不得不坐上了轮椅。

据悉,渐冻人症是运动神经元病的一种,学名叫脊髓性肌肉萎缩症,破坏的是人体的运动神经,其他神经系统则是正常的,也就是思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,渐冻人的头脑清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。

在旁人的劝说下,夫妻俩咨询医生得知,如果再生一个男孩,患病概率仅为25%,于是他俩在2008年又生下一子,起名包奥健。

包奥健9个月时,依然无法站立。被寄予深切希望的弟弟,还是和姐姐一样发病了。

珍妮六岁开始,无法自己翻身。奥健六岁开始也无法自己翻身。

包宗锋夫妻俩,一人陪在一个孩子身边,每隔一小时,就要帮睡梦中的儿女翻身。

由于先天不足,即便悉心照顾,孩子们还是非常容易受感染,动不动就会生病,小感冒都要马上到医院打针、吸痰,动辄住院数周。

尽管如此,珍妮学习成绩优异,几乎次次第一。就算生病耽误了许多天的功课,回去一考试,分数还是一百、九十几,年年获奖学金。“珍妮的文笔很好,很有意志力。”她的朋友初岚这样评价她。

2013年,珍妮小学毕业。原本要上初中,但她连轮椅都坐不住了。不得已,珍妮只能待在家里。

爸爸,我想要活下去!

2014年的那次抢救对原本乐观的包珍妮是一个打击,从周岁开始就被诊断为渐冻人症的她,无论多么辛苦地活着,都表现得很乐观。

但是,经过这次抢救,面对巨额医疗费和看不到希望的明天,包珍妮偷偷地写下了遗书:“老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的,我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”

此事经过温州商报的报道后,全国各地的爱心和关怀向她涌来,让她重燃生活的信心。

“爸爸给我买台呼吸机吧,我要活下去,我还有很多事没做。”2015年,因为肺功能缺失,包珍妮需要24小时靠呼吸机维持生命。这可能是女儿最后的要求,父亲包宗锋用社会募捐的数万元,再东拼西凑了一些钱,给她买了7万多元的呼吸机。“即便珍妮用不上,刚满7岁同样身患SMA的弟弟包奥健以后也需要。”

有了呼吸机的包珍妮虽然能维持生命,但活着仍然很费力,一天24小时只能用两种姿势躺着,每一次翻身对她来说,都可能是一次死亡关口的徘徊,但她凭借惊人的毅力,用唯一能动的拇指学会了用手机上网,在网络上和病友聊天、学习、创作,她让自己原本灰暗的人生有了新的色彩。

长时间保持一个姿势,对身上的骨骼和肌肉是一种煎熬。“她很懂事,很能忍,怕我们操劳,很少主动要求我们给她翻身。”包宗锋心疼女儿,每天晚上都会起床5~6次为珍妮护理,减轻病痛给她带来的折磨。

妈妈,我想做一名诗人!

对于珍妮的妈妈黄飞钗来说,两个孩子能活着就是她最大的安慰了,对于生活,她不敢再有太多奢想。

“妈妈,我想做一名诗人。”一天,女儿突然对她说出这个心愿,她惊讶地张大了嘴巴。而包珍妮却真的利用手机和电脑,靠一根手指费劲地敲敲打打,创作出一首首诗歌。

“我以为她只是为了打发无聊的时间,当时根本没多想。”直到歌曲《予生》、《故乡游》等作品被毛不易等明星传唱,黄飞钗才终于明白女儿当初的这个梦想是很认真的。

知名诗人慕白先生,一次偶然的机会在网上看到了包珍妮的事迹,非常感动。“我好奇地在网上搜索了她写的文章和诗歌,我发现她的水平很好,又是在这样一种患病的背景下。我一开始只是想把她的作品推荐给一些杂志社发表,帮她赚取一点稿费。后来她的诗歌得到许多业内人士的好评,于是才有了给她出版一本诗集的想法,也得到了许多业内人士的响应。”

北京小众书坊创始人、诗歌集《予生》的责编、出品人彭明榜先生就是响应的业内人士中的一位。“了解到她的情况后,再看她写的东西,我们都被震撼到了,于是打算帮她出版这本诗歌集,书的版权和产生的经济收益都将归包珍妮。”

本次出版的《予生》收录了包珍妮作品40多首,首次印刷4000本。美编对书本封面、插图和颜色等都作了精心设计,以漫画和粉色色调为主,少女心十足。在6月15日的新书首发仪式上,将会有许多国内著名诗人和作家来为包珍妮加油鼓劲。

此外,国内诗歌界最权威的刊物《诗刊》将在近期发表包珍妮的作品,而温州市作家协会也破格让包珍妮成为其会员,她的诗人梦终于实现了。

弟弟,我会赚钱给你治病!

“太不可思议了,我的诗歌居然可以被印刷出版,居然可以印成册让读者阅读。”包珍妮收到出版方提前寄给她的样书,开心又兴奋。一方面她成功完成了心愿,而更为现实的意义是,她能拿到一笔稿费收入,虽然对她的家庭只是杯水车薪,但这是一个好的开始,就算她只有一根大拇指能动,但她仍能凭借自己的努力创造奇迹。

在包珍妮的家中,11岁的弟弟包奥健坐在轮椅上,已经没有了自理能力,脊柱由于肌肉萎缩已经完全弯曲,靠支架固定,病情也在一步步恶化,未来可能就跟珍妮一样。

面对这一残酷的现实,包宗锋无奈地摇摇头:“像我们这样的家庭,根本没有明天可言,只能过一天算一天,全靠社会救助度日,我也一直担心,我们还能支撑多久。”

包珍妮知道爸爸妈妈的担心,更是心急如焚。但是,她并不打算向命运低头。

“所谓英雄,就是逆境中的自我救赎。”包珍妮在病床上告诉记者,这是她最喜欢的一句话,即便她只剩一根指头能动,她也要做自己心中的英雄,完成对家庭、对弟弟的救赎。

珍妮最近得知国外针对渐冻人症已经研发出一些医治的药物,但是价格昂贵,一般的家庭根本承受不起。以Spinraza药为例,第一年药费高达75万美金,接下来每年也需要37.5万美金,以目前包珍妮的家庭情况,根本没有条件,但是包珍妮却对这个消息非常感兴趣。谈起这个药,她两眼放光,“这种药可以救治我弟弟,他可能就不会变成我这样”,虽然只是黑夜中的一点微弱的光,但是让她有了新的动力。

为了给家里减轻负担,珍妮此前开过网店、设计过个性签名,如今创作诗歌也给她带来了收益,让她对未来充满了希望。

目前她依靠一家科技公司捐赠的眼动仪,用眼睛配合手指在网上学习和创作。“我最近在自学日语,还要学很多国家的语言,这样就可以读其他国家的原文原著,提高我的创作水平,我要用我自己的行动改变自己、弟弟和全家的命运。”这个坚强的女孩,依靠一根手指在创造一个又一个的奇迹。

 

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