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励志女孩包珍妮17岁了

2018/09/05 07:48 来源:温州商报 编辑:王一川 浏览:1770

包珍妮收到了来自众多热心人士的生日祝福。蒋文广 摄

商报讯(记者 黄伟)“祝你生日快乐!”昨天,温州市妇联副主席蔡任燕、十九大党代表宋玲华和许多爱心人士围在励志女孩包珍妮的病床前,为她送上17岁的生日祝福。

作为SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,包珍妮的运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,甚至不能自主呼吸,只剩下一根手指可以动。由于病情严重,医生曾“宣判”她活不过4岁,而她每年的最大愿望就是活到下一个生日。这些年来,她一直在和病魔抗争,并凭借毅力发表了诗集《予生》,其中一首《故乡游》还被谱成了曲,由歌手毛不易演唱,感动了很多人。昨天,她17岁了,度过了一个难忘的生日。

昨天上午,社会各界的爱心人士代表来到包珍妮家中,将57000余元善款送到她的手上,并送上各种礼物。这其中,8岁的叶咖喧小朋友,父母均是聋哑人,家境十分困难,却被包珍妮的事迹感动,她将自己绘画所得的200元奖金捐给了包珍妮;还有一个小盒子,里面是25名贫困受助同龄人写给她的祝福——“亲爱的包珍妮同学,希望你能将身体上的病痛转化成为精神上的动力”“愿你继续保持积极的心态,与病魔抗争到底,加油!”

包珍妮11岁的弟弟包奥健和姐姐一样身患SMA,他为了给姐姐送上生日祝福,花了6个小时练习,然后在现场用电子琴弹奏《故乡游》。而包妈妈特地做了女儿最爱吃的番茄炒蛋,并破天荒地去买了肯德基,因为包珍妮曾偷偷告诉她,她想和正常人一样尝一下味道。

度过了这样一个特殊而又有爱的生日,包珍妮通过微信告诉记者:“今天非常开心,收到了如此之多的祝福,也让我再一次深刻感受到了,来自世界的温暖与善意,以及人们心中的爱……被爱着的我,同样也会以爱来回报这个世界……十七岁的我,你好,未来的日子请多指教。”

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