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全脑MRI快要了我的命 试验机会离我而去

2018/12/07 00:32 来源:温州晚报 编辑:杨凡 浏览:934

 

2月5日,我被安排到一个离医院很远的地方做增强CT。次日一早空腹先抽70毫升血,接着又去做过CT的地方做全脑核磁共振(MRI)。全脑MRI要近一个小时才能完成,全程我都得平躺。然而我根本无法平躺,一躺下就会窒息。MRI第一个10分钟是全脑扫描,躺下后我胸部堵得厉害,几乎是屏气坚持着做完。我告诉技术员吃不消了,要起来。一坐起来我就开始猛力咳嗽,几下就引起气管痉挛。我赶紧用双手扶住栏杆,头支在墙上竭力呼吸,好一阵仍未缓解。

技术员吓坏了,在一旁不知所措,嘴里不停地说着“My God!”我要他拍我的背,他蒲扇般的大手拍得我东倒西歪。我让他把我妻子叫来,说:“快,捶背!”妻子上前在我背上快而有节奏地拍了起来。一两分钟后,我的呼吸终于平稳下来,技术员告诉我,MRI不能继续做了。

这次到休斯敦之前,我本想掩盖住自己的虚弱,表现出已为临床试验做好了准备,没想到连脑部核磁共振都没能做完!这于我十分不利,萨巴医生很可能因此不让我参与临床试验。果然,他说我身体太虚弱,得先住院治疗。他又用手机给我看了CT,显示我的间质性肺炎并没有得到很好的控制。我问:“这会影响明天的LOXO-292临床试验吗?”“我们必须让你先治疗。”萨巴医生避开了我的问话。但我不能失去这个艰难等来的机会,我一定要抗争!

虽然身体的虚弱使我讲话断断续续,但我清楚地说了以下这段话:“萨巴医生,我前天一整天都在飞抵休斯敦的路上,今天一早又空腹抽了70毫升的血。其中一半是为你个人的研究而抽的,当你的技术员征求我的意见时,我毫不犹豫同意了。我又打车半个小时去做MRI,连吃点食物的机会都没有。我坚信我身体没问题,请一定让我按原计划在明天开始临床试验。我已经等了20来天了,癌细胞正在我的身体里猖獗生长,我不能再等了。”

萨巴医生沉默不语,我又继续说:“我已签了临床试验的协议,公司也为我们定了机票、租了旅馆,还给了食物津贴,事实上我已经进入了临床试验。”萨巴医生说,他要再向制药公司反映情况,努力争取,但仍希望我同意先住院治疗。这时我儿子来电话提醒我不要太过向萨巴医生施压,这不礼貌也无济于事,我只好同意先住院。

2月6日当天下午,我住进安德森癌症医院。萨巴医生打了很多电话力争,傍晚来看我说制药公司同意明天按计划给药!我双手握住萨巴医生的手,连声说谢谢。

第二天上午,一个护士来病房看了一下,说她去搬心电图仪器马上就回来。一会儿一个药剂师又过来说,药房正在为我准备LOXO-292。我没有激动,只有不安。1小时过去,那护士没有回来,药房也没有送药过来,我的心急促地跳动……终于,萨巴医生来了,脸色阴沉,双眉紧锁,他艰难地开了口:“我感到非常遗憾,公司一早打来电话说,经集体讨论,决定不能给你药,因为LOXO-292很可能会加重你的间质性肺炎。”

我瘫坐在病床上大口大口地吐着气,没说一句话,犹如一个被告听到了死刑的宣判。LOXO公司为了临床试验有好的结果,就这样在最后关头把我推出了门外。萨巴医生安慰我,说先治病,治好了再设法让我进LOXO-292临床试验。我再次用双手握住他的手表示感谢。

心理几近崩溃使我无法公正思考,但冷静下来后我觉悟到LOXO公司没有错。首先它有权利这样做,他们列出了一系列经过科学论证的临床试验准入标准,一定要严格执行;第二,我确有间质性肺炎,得先治疗。如果让我进入临床试验,仍旧要使用大剂量强的松来治疗肺炎,这违反了规定的准入条件。

2月7日上午,资深肺科医生西蒙来看我,他先谈了用强的松治疗肺炎的计划,后谈了对治疗我的癌症的意见。他推荐用卡博替尼,这是第一代靶向药物,并非专门针对RET变异。文献说,它只对27%的RET变异引起的肺癌有效,因为它同时抑制其他几个信号通道,所以有较严重的副作用。然而我没有别的选择,更让我难过的是,FDA只批准该药用于甲状腺癌和肾癌,用到别的癌症个人自付比例很高,每粒60mg的卡博替尼要付110美元。西蒙医生给我开了一个月的量,我自付了3300美元,医保付了3万美元。

在肺科住了4天,出院那天傍晚,妻子用轮椅推着我来到连接医院和旅馆的玻璃天桥上。我的身体非常虚弱,情绪也很低落,我要妻子停下轮椅,让我静静待会。我还是没信心,便要求返回医院。急诊室的医生打开电脑记录惊讶道:“你在半小时前刚出院,又怎么了?”“气急。” 我回答道。拍了X光胸片,吸了氧气,用吸入法扩张了气管,折腾了两个小时后才回到旅馆。

我不能躺下,便在沙发椅上坐下,急促地喘着气。回想这几天发生的事,心情沮丧到极点,不禁悲从中来……我拿出手机,开始写辞世之言,不禁掩面拭泪。过了半夜12点,我迎来了2月11日——我的70岁生日。我终于活过了70岁!但我还有明天吗?此时,我突然感到妻儿及兄弟、老同学、老朋友们对我病后的关心、鼓励,内心蹦出一个响亮的回答:“是的,我还会有明天!”(未完待续)

□来源:健康报文化频道

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■作者简介

楼钦元,男,70岁,早年毕业于浙江医科大学医学系,1990年赴美从事医学研究,入美国籍,2010年从美国礼来制药公司癌症研究岗位退休,2017年10月被诊断罹患非小细胞肺癌后回美国诊断治疗至今。

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